dello spiegare a nostra figlia che cosa è il danno assonale al corpo calloso del (suo) cervello…

Matilde fra pochi giorni compirà 10 anni, un importante passaggio della sua crescita che, dal maggio del 2019, ha subito un trauma il quale ci ha messo di fronte ad una realtà con cui misurarci tutti i giorni.

È una bambina che desidera sapere e capire, non solo farsi dire e raccontare le cose, ama infatti partecipare alla comprensione degli eventi, come il motivo per il quale da molti mesi prende un fastidioso medicinale due volte al giorno o il perché talvolta ha dei comportamenti e degli atteggiamenti diversi dal solito oltre al dover ridurre i rischi di battere la testa limitando alcuni giochi ed esercizi sportivi.

Durante il periodo trascorso in ospedale ha visto dei bambini resi disabili da una lesione cerebrale come la sua, altri ne incontra quando andiamo a fare le risonanze magnetiche di controllo e le varie consulenze neurochirurgiche, neuropsichiatriche e neuroblabla ma questo non la “spaventa” perché è da sempre abituata ad interfacciarsi con il vasto mondo dell’handicap, siamo due educatori pedagogisti ed abbiamo sin da piccoli coinvolto i nostri figli nelle attività con numerosi bambini colpiti dalle varie disabilità fisico motorie sensoriali ed intellettive.

Le abbiamo spiegato che è stata fortunata perché rientra in quella minima percentuale di minore immediata gravità di un danno assonale e, di questo, ne abbiamo tutti la piena consapevolezza, invece che le più gravi conseguenze tipiche e visibili di questa lesione.

Il danno assonale rappresenta però una trappola, perché nasconde un percorso ignoto rispetto ad un suo eventuale aggravamento negli anni, più probabile rispetto ad una guarigione così ci dicono, ma non per questo ci siamo rassegnati o ci vincoliamo ai miracoli, restiamo presenti alla realtà del qui ed ora.

“Qui ed ora” con cui Matilde impara a misurarsi, con i suoi tempi e con le sue progressive capacità di riconoscersi come una bambina in piena evoluzione che si approccia anche alla rivoluzione del suo corpo.

Ha compreso che il cervello è una sorta di impianto elettrico come quello di casa, che alcuni importanti fili sono stati danneggiati con il rischio che se si spezzano del tutto o se si riduce la loro funzione, la corrente sia trasmessa in modo diverso o che si possa interrompere il collegamento con le varie diramazioni del cervello, spegnendo e lasciando al buio una stanza o più stanze.

Ha compreso anche e bene che le sue stanze sono ancora illuminate, magari con alcuni fili più fragili ma ancora forti per trasmettere corrente; fili da proteggere contro ogni ulteriore danno e da controllare che non si spezzino o che perdano la proprietà di conduzione e se di tanto in tanto danno qualche scarica a vuoto, non c’è da preoccuparsi troppo.

Siamo stati fortunati e di questa fortuna Matilde fa tesoro per non annullarne il valore, anche con la sua intelligenza emotiva e quel senso dell’umorismo che la caratterizza.

Conduce la stessa vita di prima ma con l’equilibrio delle attenzioni richieste per proteggere la sua testa, riducendo alcuni giochi ed esercizi sportivi ma si rende conto che qualcosa è cambiato nel suo umore e nel suo atteggiamento, che ci spiega di non riuscire e controllare quando ne manifesta i segnali comportamentali e talvolta fisici.

Viviamo quindi tutti i giorni con una bambina presente a se stessa, alla sua Famiglia, alla vita che conduce serenamente ma con delle brevissime parentesi di “buio” che certamente monitoriamo e che Matilde avverte.

La scelta che abbiamo fatto sin da quando nostra figlia è stata risvegliata dal coma, è quella di non rendere protagonista il trauma nella nostra vita ma di vivere le stesse emozioni coscienti della presenza del trauma e cercando di capire quanto questo danno possa incidere nella loro espressione.

Perché se è vero che il trauma potrà forse crescere con Matilde, di sicuro non vogliamo che nostra figlia cresca con il trauma.

È parte delle esperienze della sua vita e con esso ci misuriamo ma senza renderlo il protagonista della nostra Famiglia, solo una sorta di interruttore da dover controllare spesso.

Matilde è energia pura, sorrisi e gioia di vivere ed proprio quando il suo umore si rabbuia senza motivo che più soffriamo, cercando di capire quanto questo dipenda dai (maledetti) medicinali e quanto invece riconduce alla lesione.

Abbiamo imparato ad accettare questi momenti senza cercare di migliorarli e senza vittimizzarli, anche il fratello e le sorelle sono ormai capaci di avvertirli ed hanno sviluppato una istintiva “difesa” nel vedere la sorellona diversa dal solito per brevi periodi.

La vita è un viaggio meraviglioso che Matilde percorre senza il peso del trauma ma con la leggerezza del sapere, perché nascondere le cose a chi le vive personalmente sarebbe la più stupida delle menzogne.

Ogni famiglia ha i suoi problemi e non occorre fare le gare tra chi soffre di più ma restare fedeli ai motivi di gioia, altrimenti la più grande disabilità diventa il vittimismo e la perdita del valore delle emozioni…